罕见病患者的人生抉择

有些人——尽管多半并无恶意——认为罕见病患者不应选择生育。然而，这种看似合理的观点真的站得住脚吗？王奕鸥不仅是一名罕见病患者，同时也是病痛挑战基金会的秘书长。在这场演讲中，她带领我们一步步剖析这一观点，直至揭示出令人意想不到的结论。同时，她也提醒我们，人生本就充满未知，没有绝对的确定性。

2014 年的“冰桶挑战”或许是罕见病议题首次在中国引发广泛关注。王奕鸥通过微博及她创立的瓷娃娃中心，成功推动并本土化了这一公益活动。此后，她与南都基金会携手，成立了病痛挑战基金会，希望通过这一平台，将社会的关注转化为切实有效的行动，改善罕见病患者可能面临的社会不公。 他们的愿景是打造一个公平、包容、充满关爱的社会，让每个人无论身处何种困境，都能被尊重、接纳与支持。王奕鸥本人患有成骨不全症，虽身形瘦小，但她的信念却无比坚定，她用自己的力量，推动世界向更加包容、公正的方向前进。